"李女士，您好!您父亲目前用的"力如太"这个药，是会出现恶心的不良反应，这种不良反应属于最常见的一种。在用这个药的前三个月也是会有肝功能异常的问题，这个问题一般会在2-6个月内缓解，丙氨酸氨基转移酶会恢复到正常上限2倍以内……"

　　以上是圆心大药房的贾药师和近期购药的患者家属做第一次的电话回访，病人是一个运动神经元病(ALS)患者。在中国，大多数人对于"运动神经元病(ALS)"可能不了解，这个疾病还有一个别名---"渐冻人"，这种病因至今不明的罕见病，目前世界医疗范围内还没有有效的治疗手段。据了解，此病多发于40-70岁的中老年人，按照国外4-6/100000的患病率，中国应该约有六万名患者。

　　我国罕见药可及性现状

　　2018年5月，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，运动神经元病(ALS)、血友病、白化病等121种罕见病纳入其中。

　　截至 2018 年 12 月，《第一批罕见病目录》中74种罕见病在美国或欧盟、日本有以之为适应症的药品获批上市并产生实际销售。

　　具体来说，74 种罕见病在全球共上市162种治疗药品(以新分子实体计)。在这 162 种治疗药品中，有 83 种(51%)已在中国上市，可治疗53种罕见病。但在中国明确以相应罕见病适应症注册的药品仅有 55 种，仅涉及31 种罕见病。在这 55 种药品中，仅有 29 种药品被纳入国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(以下简称"国家医保目录")，涉及 18 种罕见病。(如表1，本段及下图摘抄自《深度 | 中国罕见病药品可及性现状及解决建议》)

　　

 

　　由于大部分罕见病都没有用于治疗的特效手段和药品，患者通常需要长期治疗，控制疾病的发展。但由于这些疾病的罕见性，对应的药品在市场上也属于稀缺品种，"不知道在哪买，不知道如何用"等问题，成为了患者和家属遇到的最大的痛点。

　　建立全国找药服务，解决药品和服务可及

　　针对罕见药、孤儿药等一些市场上需求相对较少的药品，以及刚上市的新药，圆心大药房在2019年，启动了"新药罕见药服务中心"，针对300多种新上市药、罕见药、特效药，为患者提供全国找药服务和"用药、不良反应、配伍禁忌"等药学指导服务。

　　圆心大药房运营负责人祝于梅表示：目前各家药店针对新药、罕见药服务和交付能力还是存在着比较大的差异。圆心大药房启动的"新药罕见药服务中心"，其实简单来说，就是通过统一的服务，解决新药、罕见药的两个问题：药品可及、服务可及。

　　

 

　　服务新药、罕见药的难点是什么?

　　当问到服务难点时，祝于梅表示：我们遇到的最大的困难，其实是公司内部的培训体系建立和如何调动员工的积极性。在培训过程中，我们首先邀请药企，对药品进行培训;我们公司的总药师通过为药品制定"药学服务培训"的课程，针对新药、罕见病、常见药的基础知识在药师团队中进行培训，当患者在线咨询相对复杂的问题时，我们会向患者推荐专家医生解答，并收集问题和答案，提升药师服务能力。

　　服务优势是什么?

　　对于圆心大药房来说，公司最大的优势是全国的自营药店模式。目前公司在中国70多个城市，200多家院边和DTP药店，保证了一二线城市的药品交付服务统一。圆心大药房覆盖370多家三甲医院，院边药店与医院距离不超过500米，保证了患者在就医后更容易买到药品。公司的互联网医院平台---妙手医生，更为医生和患者建立了在线问诊、复诊处方的便捷服务，让三四线城市的患者享受到互联网医疗带来的便捷服务。

　　祝于梅最后说，目前公司将启动"药店0加成计划"，针对部分"4+7"的药品和常见的三高等慢病在内的近百种药品，以0加成的药品价格提供给患者。此次"药品0加成计划"除响应国家政策，更希望改善药企和患者之间存在的低效和不透明的药品流通环节，让患者获得实实在在的实惠。

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