身患怪病女孩的朴素梦想

2022-11-24 来源:医药卫生网 - 医药卫生报 
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本报记者 陈述明

这是一个4口之家,包括了祖孙3代:75岁的爷爷,67岁的奶奶,40多岁的父亲和15岁的小翔鹰(化名);这也是一个简陋的农家庭院:三间红砖平房,房顶覆盖着一层彩板瓦防漏,屋内没有像样的家具,洗好的衣服就挂在扯起的几根绳子上。这一切源于这个家庭有两个病号——原发性免疫球蛋白缺乏症患者。

9月29日,记者在台前县卫生健康委副主任宋玉山和台前县第二人民医院院长朱德红等的陪同下,见到了这家的女主人、67岁的台前县村民田焕春。说起孙女儿的病情,田焕春泪水涟涟,他们原本有一个虽不富裕、但也算幸福的家庭,儿子婚后有了小孙女儿翔鹰,一家五口其乐融融。但是不久,儿子患了一种怪病,担心此病会遗传下一代,儿媳在孙女很小的时候就离了婚,田奶奶一家人一边为儿子看病,一边抚养着小孙女。哪料到翔鹰10岁时,家人担心的事情发生了:小孙女儿莫名其妙地发烧,呕吐,扁桃体发炎,颈部淋巴结肿大,严重时口、鼻出血。当时急忙带她到就近的山东聊城、济南看病,医院进行了两次“淋巴结切除术”,花费20多万元,病情也未见好转。眼见得小翔鹰命悬一线之时,幸亏下乡扶贫的台前县卫生健康委主任杨厚刚知道了此事。杨厚刚急忙联系正在邻县医疗帮扶的河南省人民医院医学遗传研究所的李聪敏教授,辗转进行实验室基因检测,确诊为“原发性免疫球蛋白缺乏症”,病因算是找准了,为对症治疗提供了契机。后来小翔鹰辗转到郑州、北京等地就医,口服“西罗莫司胶囊”至今,虽然保住了生命,但是病情却始终未愈。

把小翔鹰从死亡边缘拉回来的杨厚刚一直在关注着田家的遭遇,看到小翔鹰迁延不愈的病情和家庭的窘况,责任感和同情心油然而生,他与副主任宋玉山先是向小翔鹰捐款2000元,又委托离翔鹰家最近的台前县二院院长朱德红,向翔鹰一家提供一切能够提供的医疗帮助;同进,还让李忠林、宋玉山两位副主任牵头,申报民政局、慈善总会及学校等部门,协调救助,争取到补助款数千元,也让翔鹰父女有了每月几十元的低保。然而,这对于小翔鹰不定期发作的病情以及高昂的医药费来说,依然是杯水车薪,现在一家四口只能靠翔鹰的奶奶摆一个水果摊儿谋生,勉强维持生计。

当天,记者见到了正读初中二年级的小翔鹰,15岁的她身高、体重明显弱于同龄女孩儿。一大摞到聊城、济南、郑州、北京等地就诊的病历彰显了她生命的艰辛坎坷,而她身上遍布的溃疡,又显示着病情的再次来袭,本该光洁的皮肤上溃疡一个接一个,老伤未愈新伤又出,创口大小不一、连成一片,发作时疼痒难忍,有时挠破皮肤鲜血淋漓。田奶奶说,上次去北京看病,翔鹰的大姑筹措了2万元,在东北的舅爷寄来1万多元……亲戚邻居都借遍了。

陪同采访的台前县二院院长朱德红说,小翔鹰每次外出看病,西到濮阳市,东至聊城、济南,南下郑州,北上北京,台前县二院都免费派出一辆救护车和儿科医生,带领翔鹰直达医院、直接联系相关科室,这既节约了田家的路费,免去了搭乘长途客车的奔波之苦,也省去了在医院不熟悉就医流程、耽误时间的麻烦;平时对翔鹰家的帮助更是不在话下。但是他说也仅限于这些力所能及的帮助。

记者问小翔鹰:“你对今后有什么打算呢?”稚气未脱的小女孩睁着天真的眼睛,说她希望考上师范或卫校,顿了顿又说:“还是考卫校吧!我这个病不知道会不会传染(给学生),不要当老师了,还是去做护士或者医生,治好了自己的病也能治好别人(病情相同的患者)。”小女孩儿眼睛里闪烁着对生活希望的光芒和热情。

采访后记:

鲁迅先生说,人类的悲欢并不相通,大概是因为他没有看到悲伤者的眼泪和绝望的神情。

采访中,年近七旬的田焕春老太太泪水盈眶。她甚至对着记者发问:“难道是我上辈子做了什么缺德事儿?家里出两个这样的病号,是老天爷在惩罚我吗?”看不到希望一时手足无措的她,又是善良勇敢的,丈夫老迈,儿子、孙女患病,坚强的她并没有向命运屈服,而是勇敢地担起了生活的重担,肩负起对家庭的责任和对孙女的爱!

当记者掏出200元钱要捐赠给她时,她连连推却、坚辞不受,在记者的再三要求下接受后,她又赶紧让小孙女儿“谢谢爷爷”,其感激之情让人动容。她希望能够养大孙女儿,尽到做奶奶的责任。

记者告诉她要相信党,相信政府,相信医生,尽管当前医疗技术对某些疾病还存在盲区,还有医术达不到的地方,但是这个社会上的热心人,会帮助她一家人走出困难!

记者仍将关注小翔鹰的病情和她一家的状况。

审核:星星 责任编辑:杨小玉