系统性红斑狼疮是自身免疫系统疾病，主要症状有关节痛、关节炎、红斑、皮疹等。系统性红斑狼疮患者需要长期用药，很容易出现药物不良反应，而且还可能会引起器官衰竭等慢性疾病，严重影响生活质量。为此，此类患者要重视护理干预。

1、心理护理

系统性红斑狼疮作为慢性疾病，反复发作给患者带来痛苦，增加心理负担。护理人员要给予患者心理护理，首先评估其心理状态，结合实际情况制定有效心理护理方案，如，若患者因为不了解疾病知识而焦虑，那么就要加强健康教育；若患者担心成为家人的负担，这就需要家属多关心与陪伴患者。总之，只有了解患者的真实心理，才能保证心理护理的有效性。

2、合理安排活动与休息

当患者急性发作时，要多卧床休息，保护脏器功能，减少机体消耗，从而预防并发症。

3、疼痛护理

患者可以听音乐来缓解疼痛，也可以口服镇痛药或者使用镇痛泵治疗。

4、营养护理

患者要饮食富含维生素、蛋白质的食物。如果患者脏器损伤，还要结合实际情况调整饮食方案。例如，若患者肾功能不全，要吃优质低蛋白、低盐的食物；若患者心力衰竭，要少喝水，吃易消化、低热量、低盐的食物；意识不清患者要鼻饲饮食。

5、皮肤护理

当患者有红斑、皮疹时，要做好皮肤的清洁工作，使用30℃的清水湿敷，每次30分钟，3次/天。湿敷有助于血液循环，加速恢复。不要用肥皂清洁皮肤，湿敷的温度也不能太高。

6、关节护理

患者要多休息，特别是关节疼痛患者，在必要时还可以使用止疼消炎剂治疗。日常生活中要适当运动，维持关节功能。要保护好关节，做好关节的保暖。

7、监测病情

预防性护理对患者很重要，因此要监测生命体征，警惕不良事件。肾功能损害患者在出现尿蛋白、血尿的时候要卧床休息，记录尿液变化情况，包括尿色、尿量，定期测量患者的血压与体重。维持患者的心肺功能。观察患者的心音、心率变化，特别是患者活动期间，警惕心力衰竭和心包积液。关注患者的意识状态、精神反应，一旦出现意识不清、抽搐、精神障碍、情绪不稳定等表现时，要加强保护措施，避免出现意外、自伤或者外伤。

8、健康教育

向患者讲述疾病相关知识，强调各种加重病情、引起急性发作的因素，让患者远离诱因。紫外线会损害皮肤，因此不要让肌肤暴露在阳光下。刺激性物质也不能与皮肤接触，如发定型剂、染发烫发剂、化妆品、碱性肥皂等。不要接种各种疫苗，也不要服用容易引发疾病的药物。早睡早起、规律饮食，摒弃不良生活习惯。适当锻炼，增强体质，预防感染。

9、指导生育

妊娠容易引起疾病活动，尤其是孕早期和产后6周内，因此，患者要减少妊娠次数。患者非缓解期妊娠很容易发生早产、流产与死胎，而且会加重病情，因此要避免此阶段妊娠。当患者疾病控制良好，半年都没有发作，且脏器功能没有严重损害时，再怀孕。很多药物是会影响胎儿的，如硫唑嘌呤药物、甲氨蝶呤、环磷酰胺等，因此至少停药3个月才能怀孕。患者在妊娠期间要遵医嘱用药，如患者要坚持服用小剂量阿司匹林，即每天50mg。妊娠与产后30天，结合患者病情采用糖皮质激素治疗。产后不能母乳喂养。

总而言之，系统性红斑狼疮会反复发作，患者和家属都要做好长期护理的准备，坚持“早发现、早治疗”的原则，严密观察患者情况，在出现先兆反应时及时就诊。

（平顶山市第一人民医院肾脏病风湿免疫科一病区 郭亚崴）