系统性红斑狼疮的患者很多皮肤症状表现像是被狼啃噬过后的情形，因此得名“狼咬样皮疹”。具体来说，红斑狼疮患者的皮肤上可能呈现不规则的水肿性红斑，中间凹陷，边缘凸起，表面光滑有鳞屑，常横跨鼻梁。又因为看似蝴蝶，所以人们又给它起了一个美丽的名字，“蝶形红斑”。

 同一种疾病，可以凶猛如狼，也可以美丽如蝴蝶，那就要看我们如何对待它，如果能够正确认识，在医生的指导下科学治疗，规范管理，大多数的患者都可以做到与“狼”共舞，化“蝶”为友，尽情享受自己的人生。

一、为什么叫“系统性红斑狼疮”？

狼疮（Lupus）来源于拉丁语，原意为“狼”，最开始发现狼疮患者脸部常出现类似被狼咬过的不规则水肿性红斑，因此学者将这个皮肤病称为“红斑狼疮”。

 随着对疾病的逐渐认识，发现“红斑狼疮”不仅有皮肤的损害，而且还有肾脏、心脏、中枢神经系统、肺、血液系统、关节等多系统、多器官的损害，因此被称为“系统性红斑狼疮”。

二、系统性红斑狼疮有哪些症状？

临床症状很多， 但其早期症状通常不典型， 可损害任何系统、脏器和组织。表现为：

(1) 全身症状：患者在系统性红斑狼疮活动期往往有低中度热， 疲倦， 无力， 体重下降等全身症状。

(2) 皮肤与黏膜：80%患者会出现无明显瘙痒的皮疹， 最具特征性的是颊部蝶形红斑， 痛性溃疡以口腔和鼻粘膜常见。

(3) 急性发作期50%以上患者会出现多发性浆膜炎。

(4) 肌肉关节：95%患者出现对称性无骨破坏的关节炎。

(5) 肾脏：50%~70%会发生狼疮性肾炎。

(6) 心血管：出现心包炎、疣状心内膜炎。

(7) 神经系统：出现神经精神狼疮。

(8) 消化系统：食欲减退、呕吐、腹痛、腹泻等。

(9) 血液系统：血红蛋白、血小板、白细胞下降， 可出现轻或中度无痛淋巴结肿大。

(10) 干燥综合征等。

三、得了“系统性红斑狼疮”怎么办？

SLE常常会累及多个器官、系统，如果不能得到及时的治疗，可能会危及生命或者产生严重的后果，如狼疮性肾炎最终进展为终末期肾病，需要肾脏替代治疗。因此，如果出现了上述的临床表现，应尽早就诊，一旦确诊，应进行规范治疗。

由于SLE是全身性的疾病，累及多个系统，也容易与各个脏器的其他疾病相混淆，因此对于初诊的患者一定要做全面的评估，首先是明确诊断，其次是评估疾病的脏器受累情况，同时也要排除某些特殊用药的禁忌证。随着医学的不断进步，SLE的治疗手段和水平不断进步，如果坚持规范治疗、按时随访，狼疮可以得到很好的控制，现在的狼疮患者与半个世纪前相比，生存率和生活质量有了质的飞跃，多数患者可以像健康人一样正常工作和生活。每年的5月10日是“世界狼疮日”，设立的宗旨是提高对SLE患者的健康服务水平。目前针对SLE的治疗手段已十分成熟，并且除了传统的治疗方法，新的治疗手段也越来越多，如生物制剂。

四、系统性红斑狼疮日常注意事项

1、防晒： 不论是否存在皮疹，都要做好防晒，日常穿长袖、长裤，戴帽子和口罩。

2、避免过敏食物： 油菜、香菜、芹菜、蘑菇、香菇、虾类、蟹类等易致光过敏，应减少食用，如食用则应避免阳光照射。

3、不吸烟： 烟草会使系统性红斑狼疮病情加重。

4、保持运动： 运动有助于缓解疼痛、改善关节功能，并可减少抑郁发生，改善睡眠。

5、心理调节： 做好心理调节，减少生活中的压力。保持良好的心态，有助于疾病恢复。同时，亲人也应给予心理和生活支持，参与到疾病管理中。

6、医师指导下适时接种灭活疫苗： 预防流感、HPV感染和新冠感染感染等。

因此，正确认识系统性红斑狼疮，无论是患者或家属，都十分重要。随着风湿病学的深入研究及新药物的成功研发，将来治愈系统性红斑狼疮成为可能。

（驻马店市中医院检验科 王小杰）