和小虫一样的女孩

2023-5-23 来源:医药卫生网 - 医药卫生报  浏览:次  【查看证书
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难得的周末休息却恰逢雨天,最适合的事情莫过于窝在家里看场电影了。朋友推荐说电影《误杀2》很精彩,且剧情与医院相关,于是开始难得的周末休闲时光。

2个小时的观影时光很快过去了,影片讲述的是男主林日朗与妻子阿玲为了给儿子小虫治病放手一搏的故事。林日朗是位好父亲,达马是位好医生,张正义是位好警察,小虫是位不幸但又幸运的好孩子。为爱的人,再奋不顾身一次。  

电影结束后,我的心里久久不能平静,因为最近刚遇到一位和小虫患有同样疾病的小女孩晓萱。

晓萱刚满7岁,3月前无明显诱因出现食欲差,每天进食1-2顿,且量少。刚开始家人以为是晓萱是消化功能的问题,在当地医院消化科进行药物治疗,效果不明显。看着孩子日益消瘦不见好转,家人带孩子到市级医院检查,发现心脏有问题后然后转至医院。

晓萱是由她爸爸陪同来做检查,一进诊室我就注意到晓萱的状态很差,已经立春了还穿得很厚,里面是个小棉袄,外面是个大羽绒服。晓萱很安静,没有同龄孩子的活泼喧闹,很乖巧地躺在诊断床上一言不发。她爸爸是位朴实的农民,告诉我:孩子很懂事,学习也很好,最近经常因病请假,心里还老惦记着上学呢。最近啥都不想吃,市里医院说是心脏病引起的,我不放心,家里人也没有谁有心脏病,这么小的娃咋会有心脏病呢?

晓萱很瘦,加上做检查很配合,超声图像很清晰,探头刚放到晓萱左侧胸壁时我的心瞬间就揪起来了,真的不愿看到这些图像是来自于这么乖巧的孩子。

以下是晓萱的心脏超声图片:

全心扩大,左室前后径51mm

左室长轴切面显示左室收缩功能明  显减低,EF20%

左室短轴切面显示收缩功能明显减低

二尖瓣大量反流

三尖瓣大量反流

三尖瓣反流估测肺动脉高压

全心扩大,左心明显扩大,晓萱的左心室前后径已经达到了51mm,比正常成人女性的心脏还要大。左、右室壁搏动普遍明显减低,M型所示左室壁搏动基本没有波幅,提示左心衰,左室收缩功能EF值仅有20%,而同龄儿童的EF值一般在65%以上。右室壁搏动减弱,三尖瓣位移TAPSE指数仅有11mm,提示右心衰。下腔静脉增宽,生理搏动减弱,肝大肝静脉增宽,提示肝淤血,也是晓萱食欲不振的原因。二尖瓣、三尖瓣环扩大,二尖瓣、三尖瓣都于收缩期关闭时出现了大量反流。同时心包、腹腔、胸腔都有不同程度的积液。

难怪晓萱的状态会这么差。当得知晓萱前几天还坚持想去上学时,心里更是难过。7岁,正是无忧无虑的年龄啊!

晓萱所患疾病和小虫一样,扩张型心肌病(diated cardiomyopathy,DCM)。每每做出这个诊断时都很揪心。DCM是一类以左心室或全心扩大伴收缩功能障碍为特征的心肌病,在我国发生率为13/10万-81/10万。分为原发性和继发性。像晓萱这种情况无明显诱因,属于原发性,目前多数病因并不明确,可能与感染、炎症、中毒、内分泌和代谢异常相关,随着基因检测的开展,部分被确定与遗传有关。

原发性DCM的治疗一方面是药物治疗,主要是控制心衰,另一方面是心脏移植,就如小虫一样。如果条件允许,晓萱能做心脏移植是最好的选择。

晓萱在接受正规治疗后,心衰指标有所好转,出院前复查了超声,心脏大小及心功能变化不大,心功能还是很差,积液已吸收。晓萱精神状态比之前好了很多,还羞涩地开口说了句:谢谢阿姨。

晓萱心脏功能的调整还需要漫长的过程,以后会经常来医院复查,对于病情她可能并不知晓,其家人在心理上精神上也需要很长的调整过程。雾气弥漫的清晨,并不意味着一个阴霾的白天。不论遇到的事情有多么糟糕,内心的世界一定要明亮。世事无常,勇敢面对,让我们共同为这位坚强的小女孩加油吧!

(郑州大学第一附属医院超声科 侯苏芸)

 

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