系统性红斑狼疮（SLE）是一组免疫功能紊乱导致多系统、多脏器功能受损的结缔组织病，多发于年轻女性，严重危害健康和生活。配合医生规范治疗，做好疾病的日常自我管理，对于控制病情，提高生活质量非常重要，

系统性红斑狼疮患者日常应注意哪些方面？

一、避免疾病诱因

①避免阳光直射：由于紫外线可能诱发狼疮，因此建议患者不宜在阳光下直晒，夏天需做好防晒措施（太阳伞、长袖外套等），尤其是有面部光过敏的患者更应注意面部防晒。

②减少化学成分接触：对于女性患者而言，由于爱美喜欢化妆，而有些化妆品中的化学成分有可能使面部皮疹加重，因此建议在医生指导下使用温和的化妆品。同时建议狼疮患者不要纹身、纹眉、染发、隆胸等，这都会直接接触到化学物质，可能诱发体内异常免疫反应。

③警惕保健品和一些药物：有的系统性红斑狼疮患者因为自己得了免疫病，所以会去购买“保健品”来增强免疫力，一些保健品由于成分不明，可能会激活体内异常免疫反应，加重疾病的进展，因此不提倡使用保健品。另外某些药物有可能会诱发狼疮，例如避孕药，此类药品中含有雌激素成分，而雌激素与狼疮的发病有密切关系，因此最好采用工具避免的方式避孕。

二、按医嘱服药

很多SLE患者视糖皮质激素（以下简称激素）如蛇蝎，认为其副作用大，而对其避之不及。激素的副作用并不是百分百出现，合理运用激素以及辅助补钙等措施能够大大降低副作用发生的风险。激素在通过胎盘时会被灭活（地塞米松、倍他米松除外），所以孕晚期的SLE患者服用激素对胎儿影响小。激素对于SLE具有良好地诱导缓解作用，能较快地控制病情，在治疗中有非常重要的作用。患者在缓解期要根据病情，遵从医嘱服用激素以及免疫抑制剂（例如纷乐）等药物，这样才可以有效控制病情预防发作，提高生存质量。

三、饮食调理：

不食用或少食用具有增强光敏感作用的食物：如无花果、紫云英、油菜、黄泥螺以及芹菜等。蘑菇、香菇等蕈类和某些食物染料及烟草也会有诱发红斑狼疮的潜在作用，尽量不要食用或少食用。低盐饮食：应用皮质激素或有肾脏损害的患者易导致水、钠潴留，引起水肿，低盐、低糖、低脂饮食，宜吃清淡易消化的食物。补充钙质，防止糖皮质激素造成的骨质疏松；多食富含维生素的蔬菜和水果，多喝水。

四、规律作息，切勿过劳

SLE患者在生活习惯上也需要多加注意，切勿熬夜、暴饮暴食或节食。养成良好的睡眠规律，夜晚11点之前睡觉。要注意按时按点吃饭，饮食营养搭配。

患者在缓解期可进行适当的工作和低、中强度的运动。运动的目的是改善免疫力、放松心情、振奋精神，一定要选择适合自己的运动方式，量力而行。

五、预防感染 

系统性红斑狼疮患者需要长期服用激素和免疫抑制剂，由于免疫力低下，容易导致感染发生，这是导致系统性红斑狼疮患者病情复发的重要因素，因此建议：

①不要去人群众多、空间密闭的场所，必要时需佩戴口罩，生活及工作场所注意空气流通。

②避免养花、松土：因为植物及土壤中含有大量真菌，吸入后容易导致真菌感染，此外避免自制面包、馒头、酸奶等，因为制作过程中会接触到酵母菌，同样也容易导致感染发生。

③注意口腔清洁卫生，三餐后及时漱口，早晚刷牙，定期更换牙刷。

④注意外阴清洁卫生，每天需要清洗外阴、更换内裤，避免尿路感染。

总之，患者要充分认识到本病经过规范的诊治，正常地工作、学习和生活可以完全不受影响，大可不必对前途和命运担忧。但应定期到风湿科医生处长期随访，根据病情，及时调整治疗，才能达到长期稳定状态。系统性红斑狼疮患者注意以上事项，树立信心，积极配合医生治疗，会有良好的预后！

（郑州大学第一附属医院风湿免疫科 王丽梅）