如何正确认识孤独症谱系障碍

2023-8-29 来源:医药卫生网 - 医药卫生报  浏览:次  【查看证书
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正确认识孤独症谱系障碍,需要了解下面三个问题:

一、孤独症谱系障碍的本质是什么?

在临床工作中,孤独症谱系障碍的儿童可能被个别医生诊断为发育落后(语言发育落后,全面发育落后,精神发育迟滞),家长们也常常纠结于自己的孩子到底是孤独症还是发育落后(很多家长希望自己的孩子是发育的暂时落后而不是孤独症)。事实上,临床上发现和诊断孤独症谱系障碍的过程,就是把孤独症群体区别于其他群体(尤其是正常差异群体和发育落后群体)的过程。区别就是找不同,我们要诊断孤独症谱系障碍,就要找出该群体不同于正常差异群体以及一般发育落后群体(无论是个别领域还是多个领域)的线索或者标志。否则,我们就不必另给他一个特殊的标签了。

那么,到底是什么使孤独症谱系障碍这个群体迥异于正常儿童群体(正常差异)和发育落后儿童群体(在相关评估领域低于平均值两个标准差以上)呢?正是两类偏离现象:

一类是缺陷性偏离。它通常指这样一类现象,即在一般正常发展儿童,哪怕是发育落后儿童身上,都不受影响地表现出来的一些行为现象,但在孤独症谱系障碍儿童群体却一般地缺乏或者构成缺陷。其中社会沟通领域尤其明显,譬如,对人的自发或主动的兴趣方面,正常差异儿童,哪怕是全面发育落后的儿童群体,都有着自然的亲近人、注意人并对人的相关互动做出反应或者回应的兴趣和表现,而孤独症谱系障碍群体,无论功能高低,或多或少存在缺乏或缺陷。

另一类是表现性偏离。它通常指这样一类现象,即在一般正常发展儿童,哪怕是发育落后儿童身上,通常都不表现出来的一些行为现象,但在孤独症谱系障碍儿童群体却大量的存在或者表现。其中在刻板、局限的行为和兴趣领域尤其明显,譬如,眼睛盯着手指扭转、扑翼样抖动双臂和手、刻板蹦跳或者转圈等等。

当然,我们考虑一种行为是不是存在偏离(无论缺陷性还是表现性),还要对该种行为给予一定的时间和频率上的限制,那就是,在日常背景下(也就是几乎天天如此)出现,且至少存在三个月。因此,那些短暂地在正常儿童或者发育落后儿童群体出现的某些行为特征就不会被视为偏离了。

因此可以说,既具有缺陷性偏离(与人交,兴趣消;眼神接,凝或飘;自玩耍,分享少;有不足,人参照;于表情,多寥寥;不主动,少发起;缺搭配,不协调),同时又具有表现性偏离(视嗅触,行多异;听过敏,捂耳避;摇转跳,兴奋叫;眼盯手,踮脚走;强同一,变则激;恋细节,迷局部;多工具,少描述;常模仿,常书面;手把手,以身交),就是孤独症谱系障碍群体区别于发育落后群体以及正常差异群体的本质所在。缺陷性偏离和表现性偏离,就如同一枚硬币的正反两面一样,构成孤独症谱系障碍不可或缺的一环。

二、我们日常的人际互动经验来自哪里?

我们日常的人际互动经验不来自拥有这两种偏离的孤独症谱系障碍群体,而主要是来自正常差异群体,甚至包括发育落后群体。跟这两个群体打交道,我们的经验是,他们不缺乏对我们的主动兴趣,因此,一般来说,他们会主动吸引我们注意,也会对我们的亲近表达反应。因此,这样的互动模式对正常差异人群或者发育落后人群是行之有效的,那就是“刺激-期待”模式。如果回应不能及时如预期出现,则此模式可以有以下变异,仍然会屡屡有效,即“刺激-期待-重复刺激-期待-变化刺激-期待”。总之,如果你发起的社交互动,不是朝着孤独症谱系障碍群体的,你大概率会在期待中获得预期的回应或者呼应。

三、其他人群与孤独症谱系障碍人群的日常人际互动模式有何不同?

在正常差异群体甚至在发育落后群体中都一贯有效的刺激-期待模式,在遇到孤独症谱系障碍这群体后,却遭遇了挑战。孤独症谱系障碍作为本质特征的两个偏离现象,无一不预示着,再一贯地使用那个我们熟悉的“刺激-期待-重复刺激-期待-变化刺激-期待”的模式,得到的往往是挫败的体验!这个群体既主动对我们表达兴趣和关注,也不像我们预期的那样对我们给予他的关注和兴趣给予回应或者呼应!所以,我们才有一堆的形容他们的词语“星星的孩子,活在自己的世界里,不合群,独来独往,不理人”等等,不一而足。

因此,面向孤独症谱系障碍这个以缺陷性偏离和表现性偏离为核心特征的群体,重复既往的针对普通人群甚至是发育落后人群的有效模式,终将失败。对于有缺陷性偏离和表现性偏离的个体来说,预期的行为往往不是刺激-期待而得的,而是通过辅助才能从无到有,然后通过强化才能从少到多的。辅助和强化,正是应用行为分析这门科学最为依托的基石,也是派生出更多教学技术的根本源泉。

由此,针对孤独症谱系障碍,我们的社交互动应该由单纯强调环境(增加环境的丰富性,刺激的多样性和变化性)转而强调行为(帮助孤独症谱系障碍人士以适应性行为有效应对环境中的人、事、物)。通俗一点,就是由“强调环境中的我们对孩子做些什么”转向“有效地帮助孩子对我们、对环境做些什么”。这个视角的转变是180度的。甚至可以说,这个转变,对我们如何干预孤独症谱系障碍人士的影响,不亚于从地心说向日心说转变的影响。聚焦于孤独症谱系障碍人士的适应性行为(适应生活、适应社会),让环境不脱离行为存在而是绑定行为存在,才是我们干预中最应该思考和实现的环节!

(郑州大学第三附属医院康复医学科 陈海)

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