孩子被诊断出白血病对任何家庭而言都无疑是巨大的打击。这种血液系统的恶性疾病尽管可怕，但随着医学科技的不断进步，许多病例都是可以通过科学合理的治疗和管理实现治愈或长期缓解的。本文将详细介绍白血病的定义、主要类型、症状表现、诊断方法、治疗手段及家长在护理过程中应该注意的事项。

一、白血病的定义及主要类型

白血病是一类起源于骨髓或淋巴系统的恶性肿瘤，其特点是具有异常的白细胞过量增殖，干扰正常的血细胞生成。儿童白血病主要分为两大类：急性淋巴细胞白血病（ALL）和急性髓细胞白血病（AML）。

1.急性淋巴细胞白血病（ALL）：该类型是儿童最常见的白血病，约占儿童白血病病例的75%。ALL起源于淋巴母细胞，即未成熟的白细胞。

2.急性髓细胞白血病（AML）：AML的儿童发病率比ALL低，但它的发展速度更快，且起源于骨髓中的髓样造血干细胞。

二、症状表现

白血病在早期阶段通常伴随一些非特异性的症状，因此容易被误诊为其他疾病。以下是常见的临床表现：

1.贫血和疲劳：由于红细胞的生成受阻，患儿常表现为面色苍白、乏力和疲倦。

2.易感染：功能异常的白细胞虽数量众多，但缺乏功能，导致儿童易于发生反复感染。

3.出血倾向：由于血小板减少，患儿容易出现瘀斑、鼻出血或齿龈出血。

4.骨骼或关节疼痛：这是因为白血病细胞堆积在骨髓中，造成骨髓腔压力增高。

5.淋巴结、肝脾肿大：这是由于异常白细胞累积在这些器官中。

三、诊断方法

确诊白血病需要多项检测手段的结合。

1.血常规检查：通过血液中白细胞、红细胞和血小板的计数，初步判断是否存在异常。

2.骨髓穿刺：是确诊白血病的金标准。通过获取骨髓样本，用显微镜观察细胞形态，并进行免疫表型分析。

3.细胞遗传学分析：用于检测染色体畸变，有助于判断疾病预后及选择治疗方案。

4.分子生物学方法：通过检测特定基因突变和融合基因，提供进一步的诊断信息。

四、治疗手段

白血病的治疗是一项复杂且多阶段的过程。

1.化疗：化疗是白血病治疗的核心。其目的是通过使用药物杀死快速分裂的白血病细胞。不同时期的化疗方案包括诱导缓解、巩固治疗和维持治疗。

2.干细胞移植：对于高风险或复发的白血病，骨髓或干细胞移植是一个关键选择。通过使用供体的造血干细胞，替代患者的异常造血系统来实现病的治愈。

3.靶向治疗：目前已有一些靶向药物能针对特定的基因突变发挥作用。靶向治疗通常副作用较少，可以与化疗及其他治疗方法联合使用。

4.免疫治疗：通过增强患者自身的免疫系统，使其能够识别并攻击白血病细胞，最近在治疗急性淋巴细胞白血病方面取得了显著进展。

五、家长的护理及支持

除了医疗手段，家庭的支持和护理同样重要。

1.心理支持：得知孩子患病后，家长们可能会经历情绪波动。专业的心理辅导对于患儿和家长都十分关键，有助于减轻心理压力，增强治疗信心。

2.营养管理：合理的饮食对康复过程至关重要。确保孩子获得足够的蛋白质和维生素，以增强其免疫力和抵抗力。

3.预防感染：由于白血病患儿免疫力低下，需特别注意感染的防控。避免到人群密集的地方，定期洗手消毒，保持家庭环境干净卫生。

4.寻找专业支持：加入相关的病友群体，了解最新的医疗进展和治疗经验，有助于更好地配合医生，完成治疗。

六、治愈前景

儿童白血病已非不治之症，规范治疗很关键。

经过多年的研究和临床试验，儿童白血病的治愈率显著提高。

儿童白血病与成人白血病存在很大区别，绝大部分儿童白血病预后好，仅通过经典的多药联合治疗（化疗）即可达到治愈目的，儿童急性淋巴细胞白血病、急性髓细胞白血病5年无病生存率分别超过80%、60%，而急性早幼粒细胞白血病的5年无病生存率则可达90%以上。截至2022年，北京儿童医院已治愈超过3000例白血病患儿，许多治愈的孩子已成长为成年人，步入工作岗位，结婚生子，并生育了健康的下一代。

儿童及青少年白血病需要引起高度重视，早期的发现和诊断，结合综合规范的治疗，对于大多数患儿来说，可以实现治愈并恢复正常生活。一旦确诊白血病，应尽早前往正规的儿童血液肿瘤中心接受规范治疗，这是一个需要长期持续的综合治疗过程（例如，急性淋巴细胞白血病的总治疗时间大约需要2到2.5年），不可随意中断治疗。此外，还需要养成健康的生活方式，注意预防感染、合理饮食，并保持口腔和肛周黏膜的良好清洁。治疗结束后应定期随访。

总之，白血病作为一种血液系统恶性肿瘤，大家一定要科学对待，儿童白血病不是绝症，是可“治愈”的肿瘤疾病之一，面对白血病不要谈“白”色变，因绝望而放弃治疗。

（河北省邢台市人民医院小儿血液肿瘤科 李娜）