医药卫生网讯（记者刘永胜 通讯员谷梦瑶）2025年4月17日是第37个世界血友病日，今年的主题为“科学防治血友病，让生命不再脆弱”。为提高公众对血友病的认知，洛阳市妇幼保健计划生育服务中心、洛阳市妇幼保健院、洛阳市西工区西工街道办事处体育场路社区联合开展了一场生动的健康科普进社区志愿服务活动，为居民解读血友病的防治知识。

4月16日10时，洛阳市妇幼保健计划生育服务中心李万江、史茜、谷梦瑶与洛阳市妇幼保健院赵敏、张秦芳、康笑冰6位志愿者来到体育场路社区党群服务中心，受到社区居民的欢迎。

“血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病，主要表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止。血友病属性染色体连锁隐性遗传，发病与性别有关，一般男性患病，女性多为致病基因携带者。”洛阳市健康科普专家李万江以《血友病，为您解读十五点》为题，首先解读了国家卫生健康委制订的《血友病防治健康教育核心信息及知识要点》有关内容。“血友病能不能生育？血友病患者治疗需要花费多少钱？”对大家最为关心的两个问题，李万江现场予以解答，并通过男女性染色体卡片，让居民对血友病的遗传规律有了更进一步的理解。

李万江说，1989年，世界血友病联盟将每年4月17日设定为世界血友病日，旨在唤起全社会对血友病的认知和关注，并积极为血友病患者提供支持和帮助。国家已将血友病纳入第一批罕见病目录、儿童血液病救治保障管理和大病集中救治范围，将相关治疗药物纳入国家医保目录，并建立完善全国罕见病诊疗协作网，加强血友病患者的规范诊疗、救治保障和管理。

李万江提醒大家，若儿童自幼反复出现关节肿痛或活动后出血，应高度警惕，及早就医；高风险人群应在孕前、产前主动接受遗传咨询、基因检测和产前诊断等服务；有孕育血友病儿风险的生育家庭，可选择胚胎植入前遗传学检测技术助孕。

“以前对血友病了解不多，今天学到了很多实用知识，比如遗传规律、国家政策等，非常有用！”聆听讲座的居民们纷纷说。