医药卫生网讯（记者陈述明 通讯员李凤和 张占军）10月18日，由濮阳市罕见病质控中心牵头、濮阳油田总医院承办的濮阳市罕见病医疗质量控制中心2025年第二次质控工作会议暨罕见病规范化诊疗交流会成功举行。

 濮阳市卫生健康委党组成员、副主任张道宏，河南省罕见病质控中心专家、河南医药大学一附院教授郭明好，国药控股河南股份有限公司党委副书记、副总经理杜淑芳等领导嘉宾受邀出席；濮阳油田总医院院长、党委书记姜东亮，副院长郭学军、李凤菊出席会议，全市100余名医疗机构代表及罕见病相关专业骨干参会。会议由郭学军主持。

张道宏在致辞中充分肯定了市罕见病质控中心及牵头单位油田总医院的工作。他说，质控中心自成立以来主动担当，已成为省县衔接的桥梁、区域罕见病防治的“枢纽”与“引擎”。罕见病防治关乎民生福祉与社会公平，是“健康中国”重要组成，要求未来从提高站位落实顶层设计、聚焦质量深化规范诊疗、协同联动构建关爱生态三方面发力，守护患者健康与尊严，进一步提升濮阳市罕见病诊疗水平。

 姜东亮说，罕见病防治兼具专业医疗属性与深远社会意义，医院作为质控中心牵头单位，坚持从三方面发力：一是加大投入力度，在学科建设、人才培养、MDT平台搭建上倾斜资源，提升疑难重症诊疗能力；二是全力支撑中心运转，配备专职人员、保障经费，确保任务落地；三是推动区域协作，承担技术指导与培训，促进诊疗同质化。未来医院将继续在市卫生健康委领导下，继续全力支持中心发展，助力全市罕见病防治迈上新台阶。

杜淑芳说，医药企业是医药生态链重要一环，在罕见病领域责任特殊。公司将从药物研发、质量管控、供应保障三方面助力患者，同时珍惜濮阳罕见病关爱服务中心平台，为质控工作提供支持。郭明好则详细阐述了罕见病领域发展进展，强调质控工作对提升诊疗水平、保障患者权益的关键意义。

郭学军主持开幕式，并介绍了质控中心基本情况，总结过往两年工作，并讲解10种罕见病的疾病特点与诊疗要点。

在学术交流环节，会议围绕罕见病规范化诊疗培训与病例分析展开。郭明好以“罕见病定义、常见TMA病因及发病机制与治疗预后”为主题，结合临床实例深入浅出讲解，为参会人员梳理诊疗关键知识点。濮阳市人民医院风湿免疫科主任王振杰主持学术环节。

病例研讨环节由濮阳油田总医院肾脏内科主任薛现军主持。该院肾脏内科主治医师魏澜菁分享了一例HUS（溶血尿毒综合征）病例，详细介绍病史、诊疗过程与治疗效果。薛现军针对临床常见TMA（血栓性微血管病）的诊断与鉴别诊断要点进行点评，明确难点与解决思路；儿科付荣教授、血液内科何玉卓教授等多学科专家深入讨论，提出专业建议，为参会人员提供了MDT诊疗的实践参考。

最后，郭学军对会议进行总结。他说，本次会议内容丰富、务实高效，既明确了质控工作方向，也提升了区域罕见病诊疗能力。罕见病防治不仅是搭建交流平台，更是以专业力量为“小众群体”筑就“生命守护网”。未来，市罕见病质控中心将以此次会议为契机，推动区域罕见病防治从“规范”向“优质”跨越，让每一位患者都能享受到有温度、高质量的医疗服务，为“健康濮阳”建设注入更多医疗动能，助力“健康中国”战略在地方落地生根。