医药卫生网讯（记者赵忠民 通讯员窦心雅）10月1日，商丘市第一人民医院NICU迎来一位特殊的小患者：皮肤如蝶翼般脆弱，皮肤和黏膜只要轻微摩擦，就会出现水疱、剥脱，还伴随剧烈疼痛。医学上称为“大疱性表皮松解症（EB）”这类患儿被称为“蝴蝶宝宝”。

对普通宝宝来说常规的抚触、翻身、日常护理，对他都是“致命威胁”——任何不当接触都可能引发严重皮肤损伤，进而引发致命感染。面对这位罕见的“瓷娃娃”，NICU全科立即进入“一级战备”状态。

救治的核心难题，在于打破所有常规护理的边界。从体位调整到喂养抚触，从生命体征监测到日常清洁，每一次接触都要精准控制力度；用药得平衡疗效与皮肤耐受性，创面处理要严防粘连和二次伤害，疼痛管理更要贴合新生儿的特殊生理。

“我们不仅要保住他的命，更要让他能有质量地活。”NICU主任王战胜的话坚定了团队的方向。科室迅速组建以主管护师芦丹、主治医师焦洋为核心的诊疗小组，决定为这个孩子“量身定制”一套风险最低、呵护最细的救治方案。

团队查阅大量国内外最新文献，最终敲定了堪称“毫米级”的疗护标准。

科室副护士长刘娜与刘婷，每日总是最早来到病房查看患儿情况；护士芦丹及科室专责护士则化身“临时妈妈”，细心捕捉宝宝每一个表情，精准读懂背后的需求；医生焦洋坚持每日三次查房，根据患儿情况及时调整治疗与喂养方案。诊疗小组的每位成员，还会用手机记录宝宝的日常变化，直至其顺利出院——累计330张照片，完整见证了宝宝28天里皮肤的蜕变历程。

“宝宝创面愈合良好，没有出现感染！”“现在能安稳吃奶，疼痛反应明显减轻了！”救治期间，好消息接连传来。

28天后，经过团队的精心守护，宝宝全程病情稳定，达到出院标准。出院前，医护人员一边安抚仍有焦虑的父母，一边手把手教他们居家护理的轻柔手法——把病房里的“守护”，稳稳延续到了家庭中。

“记不清多少个深夜，我们盯着暖箱里的宝宝不敢合眼。”芦丹说。而那位年轻的爸爸，在抱起宝宝出院时，红着眼眶反复道谢：“是你们给了孩子第二次生命。”

这28天的生死竞速，不仅展现了该院NICU在危重新生儿、罕见病救治上的专业实力，更用耐心与爱心，诠释了“生命至上”的医者担当。