国际罕见病日,他们用专业与温情守护罕见生命

2026-3-1 来源:医药卫生网 - 医药卫生报  浏览:次  

医药卫生网讯(记者刘永胜 通讯员谢雅敏 肖利珍 张文婷)2月28日第19个国际罕见病日当天,河南科技大学第一附属医院作为全国罕见病诊疗协作网成员单位,联合河南省罕见病重点实验室、河南省卫生健康委遗传罕见病重点实验室,组织内分泌科、儿科、风湿免疫科、肾脏内科、神经内科、血液内科、耳鼻喉科、眼科、心血管内科、皮肤科等10个科室专家,开展线上+线下同步义诊活动,用专业与温情守护罕见生命。

 

   义诊现场暖意融融,前来咨询的患者及家属络绎不绝,每一个身影背后,都承载着对健康的期盼。各学科专家整齐就座,耐心接待每一位咨询者。不少家长带着孩子前来咨询,针对儿童罕见病的早期筛查、生长发育异常等问题,专家们细致询问病史、查看检查报告,用通俗易懂的语言为家长答疑解惑;耳鼻咽喉头颈外科医生戴着头灯,为患者认真查体,细致检查耳部、鼻部、咽喉部位的异常,耐心讲解病情与护理要点;心血管内科专家手持听诊器,认真为患者听诊心肺,详细询问既往病史、用药情况,给出个性化方案……专家们始终保持着严谨细致的态度,与患者及家属深入沟通,普及罕见病防治知识,缓解他们的焦虑情绪。

 

为兼顾不同患者的就诊需求,让出行不便的患者也能享受到优质医疗服务,本次义诊同步开启线上诊疗通道。患者可通过医院微信小程序,选择视频问诊或图文问诊模式,与专家“云端”对接,足不出户就能获得专业的诊疗咨询,有效解决了罕见病患者就医不便、往返奔波的难题,让关爱无距离、诊疗更便捷。

此次线上线下同步义诊活动,不仅为罕见病患者提供了精准、便捷的医疗服务,更向社会传递了对罕见病群体的关注与关爱。未来,河南科技大学第一附属医院将继续坚守公益初心,发挥自身诊疗优势,依托优质科研与诊疗平台,不断提升罕见病诊疗水平,用专业守护每一个罕见生命,让每一份“罕见”的希望,都能被温柔守护。

审核:星星 责任编辑:刘洋