医药卫生网讯（记者刘永胜 通讯员肖利珍 张文婷）为提升罕见病诊疗水平，推动罕见病防治事业高质量发展，3月28日上午，由中国民族卫生协会主办，中国罕见病联盟、蔻德罕见病中心指导，河南科技大学第一附属医院及河南省罕见病重点实验室、河南省卫生健康委遗传罕见病重点实验室、洛阳市医学会联合承办的第九届龙门罕见病大会，以“线上+线下”相结合的形式在洛阳召开。

洛阳市副市长王国辉，河南科技大学党委书记、校长王洪彬，中国罕见病联盟执行理事长李林康，中国民族卫生协会常务副秘书长刘滨，河南科技大学第一附属医院党委书记祝晓宇等参加开幕式。开幕式由河南科技大学第一附属医院副院长姜宏卫主持。

王国辉说，洛阳高度重视罕见病防治工作，积极探索防治新模式，构建筛查、诊断、治疗、康复、保障全链条服务体系。洛阳将以此次大会为契机，在罕见病防治建设、政策试点、国际交流等方面走在前列，努力为全国罕见病事业贡献洛阳经验。

李林康在致辞中对河南科技大学第一附属医院连续九年举办大会的坚守与付出致以敬意。他说，国家高度重视罕见病防治工作，在诊断能力提升、药物审评审批、医保保障等方面取得显著成效。中国罕见病联盟始终发挥连接政府、医疗机构、患者与企业的枢纽作用，坚持以患者为中心，为推动我国罕见病事业高质量发展贡献力量。

王洪彬介绍了学校深厚的医学教育底蕴与突出的学科实力，学校及医院长期深耕罕见病领域，增设罕见病病房、开展免费基因检测、率先在研究生教育中开设罕见病诊疗课程。学校将全力支持罕见病学科发展，以本次大会为契机强化学科交叉融合，推动基础研究与临床转化，为罕见病防治贡献河科大医学力量。

刘滨在致辞中向奋战在罕见病防治一线的工作者致以崇高敬意。他说，罕见病综合防治已纳入健康中国战略，我国诊疗保障水平稳步提升，但仍面临诸多挑战。中国民族卫生协会始终将罕见病防治作为重点工作，未来将持续发挥桥梁纽带作用，推动学术交流与政策完善，助力构建全链条罕见病综合防控体系。

开幕式后，大会进入学术讲座环节。中国科学院院士陈润生围绕大数据、人工智能及核酸药物展开了分享，中国工程院院士张学深入解读了罕见病和遗传病相关研究，中国科学院院士陈子江介绍了PGT阻断出生缺陷的临床应用，中国工程院院士贾伟平剖析了貌似“2 型糖尿病”的表型辨析及精准诊治，中国科学院院士宋保亮解读了胆固醇代谢与罕见病的关联，欧洲科学院院士张康分享了人工智能在罕见病诊断和新药开发中的应用，六位院士聚焦前沿技术与临床关键问题，为与会人员献上一场兼具高度与深度的学术盛宴。

本次大会内容丰富、形式多样，设有主会场、17个学科分会场，同步举办罕见病临床思维训练营、罕见病病例演讲活动，面向国内外广泛征稿，汇集多学科优势资源，共享先进诊疗技术与实战经验，全面展示罕见病领域最新进展与医师风采。

多年来，河南科技大学第一附属医院长期深耕罕见病诊治、科研创新与人才培养，持续完善诊疗协作网络。未来，该院将以此次大会为新起点，不断提升罕见病诊疗与研究水平，为罕见病患者提供更优质精准的医疗服务，为健康中国建设贡献更大力量。