作为一位“渐冻症”(肌萎缩侧索硬化症)终末期患者，气管切开、呼吸机辅助呼吸是活下去的必需条件。在很多人想象中，这样的患者通常慌乱、无助与绝望。

然而，在河南省人民医院北院区神经内科病房里，看到的却是另一种景象：窗明几净，家属正在熟练地调试雾化设备，一切都在从从容容进行。

面对被“冻”住的身体，张先生依然在顽强抗争。这背后，是一场由医院多学科团队与一个特殊的“家庭MDT(多学科协作)”共同书写的生命守护奇迹。

故事要从3年前说起。起初只是手指不灵活、走路易跌倒，张先生被确诊为“渐冻症”。患者的运动神经元逐渐凋亡，大脑发出的指令无法传达到肌肉，身体如同被一点点冰封，但意识却始终保持清醒。

2023年，一场突发的呼吸困难将他推入ICU(重症监护室)。气管插管、呼吸机辅助……他从死神手中被抢了回来，但代价是，气管被切开，需要长期依靠呼吸机辅助呼吸。

反复的肺部感染、拔管困难、肌肉一天天萎缩，如同一把无形的刀，一点点剥离他的运动能力。

面对渐冻症这种复杂病情的患者，单一科室的“单打独斗”显然力不从心。

从张先生入住河南省人民医院北院区的那一刻起，北院区神经内科主任李刚便带领团队启动了MDT模式。

然而，在张先生的病房里，最让人敬佩的除了医生护士，还有一群把护理知识完全融入日常生活的“专业家属”。在主管护士和医生们的反复培训下，他们的护理水平快速提升。

如今，在这个特殊的病房里，你会看到这样的画面：家属不仅懂得对病房进行专业消杀，还能熟练操作雾化设备，更懂得观察呼吸变化，知道何时清理气道分泌物，如何进行气道湿化、气切处换药及吸入雾化治疗，娴熟地完成吸痰操作，适时适量帮助张先生完成每天的康复锻炼任务。

家属也在这场漫长的战斗中，无形中践行了多学科的理念——从关注呼吸，到关注营养，到肢体康复再到预防感染，已然成为一支训练有素的“家庭MDT”。

“我们教给家属专业的护理知识，家属在实践中又给了我们新的启发。”主管护士感慨地说。

这支训练有素的“专业家属”，将医疗护理从医院延伸到了病床旁，实现了真正意义上的双向奔赴。（本报记者 朱晓娟 通讯员 史 尧）