本报记者 冯金灿  通讯员 李 红

今年14岁的帅帅（化名）身高已经超过2米。小小年纪，他为啥这么高？究其原因，竟是一种遗传病（马方综合征）在作怪。
7月11日，在河南省胸科医院接受手术治疗后，帅帅过了危险期，顺利转到普通病房。
帅帅因家族遗传患了马方综合征，除身高2米和眼晶状体移位外，在心血管方面出现主动脉根部瘤、二尖瓣中度关闭不全、三尖瓣中度关闭不全。7月1日，帅帅来到河南省胸科医院，接受了详细检查。
“马方综合征患者身高明显超出常人，多数四肢细长，不匀称，心血管系统异常，主要是合并主动脉瘤和心脏瓣膜关闭不全。”河南省胸科医院超声科主任李玉珍说，“在正常情况下，像帅帅这样的年龄，升主动脉直径一般约为2厘米，而他已达4.8厘米。导致马方综合征患者死亡的主要原因是这种扩张瘤变作主动脉易突发破裂。因此，帅帅必须马上接受手术治疗。”
经过详细的术前检查，王平凡及其团队于7月8日为帅帅实施了David术（保留主动脉瓣的主动脉根部成形术）+二尖瓣成形术+三尖瓣成形术。历时6个半小时，手术顺利完成。
据王平凡介绍，对于马方综合征，手术治疗方式是置换主动脉和心脏瓣膜。在为帅帅实施手术过程中，非常可贵的一点是，术前判断可能要置换心脏瓣膜，如果置换，意味着孩子今后要终生服药，所花费用也会高很多，最终我们除更换了扩张易破裂的主动脉之外，对三组心脏瓣膜均进行了修复，使其术后有更好的生活质量。
“孩子的手术治疗花费超过10万元，医保报销后的剩余部分，我们医院将整合社会资源，结合慈善救助项目，实施免费救治；同时，我们动员社会各界力量，尽可能为患者提供帮助，弘扬孝亲文化。”王平凡说。
这是为什么呢？2015年，在中央电视台发起的“寻找最美孝心少年”大型公益活动中，帅帅获得“最美孝心少年”荣誉。帅帅4岁那年，年仅30岁的父亲因马方综合征去世，母亲改嫁。年近七旬的爷爷外出打工，帅帅就承担起了照顾年迈的奶奶的重任。帅帅上小学一年级时，被医生确诊为马方综合征，出现高度近视等症状,但他没有退缩，承担了大量家务，学习上也没有松懈，在班级排名前三。
去年7月，河南省胸科医院社工部和宣传科代表去看望帅帅时，告诉他放假期间可以来医院免费进行检查和手术治疗。
王平凡提醒，患者术后要定期复查，平时运动量不能过大，这样可以延迟心血管病变的发生和发展。马方综合征患者尽早根据情况进行心血管方面的手术治疗，其寿命有望接近普通人的平均水平。