本报记者 丁 玲

在我们的身边有一群来自“星星的孩子”，他们孤独地困在自己的世界里。今年的4月2日是第16个世界孤独症（自闭症）日，宣传主题是“关注孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。
什么是孤独症？家长该如何早期识别孤独症？孤独症如何治疗……3月30日，带着这些疑问，记者走访了河南省儿童医院儿童保健科主任方拴锋、主治医师李珂，请他们为大家解疑释惑。
患者数量呈攀升趋势
方拴锋说，孤独症全称为孤独症谱系障碍，是一类以不同程度的社会交往与交流障碍、刻板行为和兴趣狭隘为主要特征的神经发育障碍性疾病，其症状往往伴随患者一生。
据有关统计，我国孤独症患者数量可能超过1000万，其中14岁以下患者数量可能超过200万。孤独症已成为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题，世界卫生组织将其列为儿童精神疾病第一位。近年来，孤独症的患病率不断升高，给家庭带来沉重的精神和经济压力，是影响人口健康的重大问题之一。
方拴锋说，目前孤独症病因尚不明确，没有特定预防方法，早期识别和早期干预很重要。家长带孩子至正规机构进行常规体检，可帮助早期发现疾病。当家长发现孩子有疑似表现或警示症状时，应带孩子及时前往专科医院进行评估。
如何早期识别孤独症
“孤独症的临床表现多样，主要是社会交流和互动缺陷，以及受限且重复的行为模式，可简单通俗地理解为‘五不’，即不看、不应、不指、不说、不当行为。”李珂说。
具体来说，社会交流和互动受损可表现为讲话时没有目光接触等非言语交流行为；被他人呼唤姓名时不与其进行目光接触；对与其他儿童进行社会互动无兴趣或兴趣很低；对有社交动机的身体接触和感情表露持冷漠或厌恶态度；语言发育落后，不能将语言当成交流的工具等。
受限且重复的行为模式可表现为刻板重复的运动性动作；在日常生活的各个方面可能遵循特定的程序（如总是按特定顺序吃特定食物、总是沿相同路线从一地到另一地）；兴趣更为特定、不寻常和强烈，常对火车、汽车等机械话题或自然科学话题感兴趣；持续过于关注吊扇、吸尘器等不寻常物体；可能对噪声、接触、气味、口味等环境刺激反应过度、不足或异常等。
早诊早治很重要
“孤独症患者都有不同程度的社会功能损害和行为功能损害。在日常生活中，这些损害导致患儿不能正常入园或入学，自我照料困难，带来沉重的家庭负担及社会经济负担。早识别、早诊断，积极进行康复治疗很关键。”李珂说。
李珂说，早期发现孤独症并进行科学干预治疗，绝大多数轻症患儿可通过融合教育回归正常生活。反之，如果没有做到“早发现、早干预、早治疗”，孤独症的症状不仅不会缓解，还会逐渐加重，之后的康复训练效果较差，患儿未来无法融入社会，甚至生活无法自理，需要终生看护。
康复之路艰难需多方助力
对孤独症患儿，家长应该如何帮助其康复？方拴锋说，根据2021年我国新发布的关于孤独症谱系障碍婴幼儿家庭实施早期干预的专家共识，推荐以家庭成员为实施主体，专业人员和家长组成的团队一起实施疗育合一的干预模式，让患儿在日常生活的自然场景下，以兴趣和动机为主导，引导其核心技能的发展，学习和练习相应技能，掌握技能的功用和实用性，从而有望逐渐回归到正常发育轨道。
“在孤独症患者康复治疗过程中，家长的角色愈加凸显，家庭干预非常重要。临床上康复效果比较好的患儿，家长的配合也非常好，付出了常人无法想象的时间和精力。”方拴锋感叹。
方拴锋提醒，家长应该在专业医师的指导下，科学认识孤独症，同时积极学习技术并应用于家庭干预，比如帮助构建能增加社交动机的自然环境、帮助患儿建立日常生活规律、找准时机实施干预等。作为家庭干预的主要实施者，应带领家庭其他成员共同参与，帮助孤独症患儿早期康复。