□骆丽娜

      肌萎缩侧索硬化是运动神经细胞进行性退行性变性，导致患者手或腿的肌肉无力，逐渐发展到全身肌肉萎缩无力，最后连控制言语、吞咽、呼吸的肌肉也出现无力，患者感觉身体像被冰雪冻住一样，因此俗称渐冻症。病情发展到吞咽肌群无力时，患者需要留置胃管或者胃造瘘管，进行营养支持；发展到呼吸肌群无力时，需要呼吸机辅助通气；发展到四肢肌群无力时，失去生活自理能力，但在整个病程中意识始终清醒，因此患者异常痛苦。目前还没有治愈渐冻症患者的方法，综合治疗与科学护理对延长患者生存期、提高患者的生活质量尤为重要。今天，我们一起来了解一下渐冻症患者的家庭护理小贴士吧。
    运动
    对于渐冻症患者，运动是一种非常重要的治疗方法，可以帮助患者保持肌肉的柔软和灵活性，促进血液循环并增加身体的力量，同时也能够帮助患者维持心理健康、提高生活质量。以下是一些对渐冻症患者有帮助的家庭运动和安全注意事项：
    从柔韧性运动和轻度运动开始，逐渐增加强度。鼓励患者坚持适量运动（伸展身体、轻度有氧运动等），避免高强度活动，以防发生肌肉疼痛和疲劳。每次运动前后都要热身和放松身体，防止肌肉扭伤和拉伤。为患者提供足够的支持和安全设备，如手杖、坐垫。定期与患者讨论其能够完成的运动，保证目标合理，患者能够坚持下去。鼓励患者多参与社交，例如参加社区活动和与亲朋好友相聚，这有助于促进患者身心健康。
    饮食
    在渐冻症患者的家庭护理中，饮食也非常重要，因为良好的饮食习惯可以提供足够的营养。以下是一些注意事项：患者应选择高热量、高蛋白、高维生素的食物。饮食多样化，保持适当的热量和水分。患者需要避免垃圾食品和含很多盐、糖、酒精或咖啡因的饮料。需要注意的是，渐冻症患者有可能出现咀嚼和吞咽困难，因此要听从专业人员的建议，选择合适的食物来避免噎食。如果有需要，可以咨询专业医生或营养师。
    维持呼吸和用药
    随着病情进展，当发展至呼吸肌群无力时，患者可能出现呼吸频率增快、憋气、气不够等症状。在这种情况下，医生可能需要采取以下行动：给予充足的氧气以帮助患者呼吸，并定期监测血氧水平；抬高床头，利于改善患者的呼吸功能。鼓励患者进行深呼吸和有效咳嗽练习，以改善肺部通气，清除积痰。提供仪器和设备，如呼吸机、制氧机等。关于用药，患者需要按医嘱正确使用药物。患者可能需要吃镇痛剂、肌肉松弛剂等药物来减轻症状。此外，患者还要注意药物的用法和用量，如果出现任何不适或不良反应，需要及时咨询医生。最可靠的做法是在使用药物之前咨询专业医生或药师，避免疼痛或其他问题发生。
 （作者供职于广东省中医院）