本报讯 （记者史 尧  通讯员曹 咏  符臻臻）2月15日，国家卫生健康委员会办公厅发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》（以下简称《通知》），决定建立全国罕见病诊疗协作网，加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平。河南省共有11家医院入选全国罕见病诊疗协作网，郑州大学第一附属医院为省级牵头医院。
全国罕见病诊疗协作网由国家卫生健康委员会在全国范围内遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院共同组建，包括1家国家级牵头医院（中国医学科学院北京协和医院）、32家省级牵头医院、291家协作网成员医院。
河南省入选全国罕见病诊疗协作网的医院分别是：郑州大学第一附属医院、郑州大学第二附属医院、郑州大学第三附属医院、郑州大学第五附属医院、河南省儿童医院、河南省人民医院、河南省胸科医院、河南大学淮河医院、河南科技大学第一附属医院、新乡医学院第一附属医院、新乡医学院第三附属医院。
《通知》强调，国家级牵头医院和省级牵头医院主要负责牵头建立完善协作网工作机制，制定相关工作制度或标准，接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调辖区内协作网医院优质医疗资源进行诊疗等工作；成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理等工作。今年3月底前，各省份将出台协作网组建的实施方案。
全国罕见病诊疗协作网组建后，将对我国罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，充分发挥优质医疗资源的辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。