450多位“慢粒战友”歌唱祖国
河南慢粒患者互助团体深受欢迎
本报记者 刘 旸  通讯员 李惠子  文/图

    “亲爱的人携手前进、携手前进，我们的生活充满阳光、充满阳光！”
    7月6日清晨，一群统一着装的男女老幼整装出发。他们一路笑语一路歌，唱响歌唱祖国的优美旋律，走进河南焦作云台山。
    如果不说，谁也看不出他们是一群血液病患着，看不出他们是曾让人谈之色变的慢性粒细胞白血病（以下简称慢粒）患者。
    “带着我们一起唱的是付大姐，她得慢粒已经20年了，可对她的歌唱事业没啥大影响，至今仍活跃在舞台上。”一位来自郑州的慢粒患者说，病友间的互助，是他战胜病魔的原动力。
    而他口中的“付大姐”名叫付珊萍，原是郑州某歌舞团的歌唱演员，于1999年被确诊为慢粒，也幸运地成为河南省内首批接受靶向药物规范治疗的慢粒患者。
    当天上午，在“付大姐”的带领下，从陕西、山东、天津等地远道而来的慢粒患者，携手河南省内18个省辖市的慢粒患者，唱响《没有共产就没有新中国》《我们的生活充满阳光》《我们走在大路上》，用歌声感谢祖国医疗的好政策。
    此后，他们拉开阵形、踏着节奏，做起了百人康乐养生操（如图），用轻盈欢快的舞步，传播积极治疗、共享健康的理念。
    “今天来到云台山的‘慢粒战友’中，40%是规范治疗10年以上的患者，还有40%是治疗5年以上的。”本次活动的组织者、河南省肿瘤医院血液科七病区主任张龑莉说，依据人口数据测算，河南每年新增慢粒患者500人左右，目前河南慢粒患者总数超过了5000人，且得到了很好的治疗。
    在张龑莉看来，除了规范用药、规范治疗、规范检测等医学手段，患者的群体互助，也是帮助他们康复的有效方式。
    于是，在张龑莉和团队的积极倡导下，依托手机聊天群组建的慢粒患者互助组织——河南省生命关怀协会慢粒联盟（以下简称慢粒联盟），已经从最初的8个人扩展到目前的2000多人，影响力也从省内拓展至周边省份，成为一个叫响全国的康复互助组织。
    “慢粒联盟主动承担起了全省慢粒患者的日常管理工作，规范患者管理，定期举办患者教育活动，关注患者心理健康，鼓励患者战胜病魔，深受患者欢迎。”张龑莉说，仅2018年，慢粒联盟就举办了28场患者教育活动，一些远在内蒙古、江西、安徽、湖南等地的患者慕名而来，加入这支队伍；慢粒患者的互相、互爱，也让更多、更宝贵的数据反馈至医学临床和科研。
    “今天，各地病友齐聚云台山，是迄今为止全国范围内最大规模的慢粒患者户外教育活动。慢粒患者现身说法，血液病专家现场传经送宝，都是在传达白血病并不可怕的理念。”河南省肿瘤医院副院长宋永平说，作为活动的主办方之一，该院也在积极倡导慢粒患者义务管理工作，并希望河南首创的慢粒联盟这种工作模式，可以推广到更多的地方。
    “慢粒是一种严重危害人类生命健康的血液病。希望通过我们的努力，可以让更多人知道，随着伊马替尼等分子靶向药物应用于临床，85%的慢粒患者通过规范吃药、定期复查治疗，不需要住院就能长期生存，还能正常学习、生活、参与社会活动；国家实施的惠民政策，保障了患者能够吃得起药、看得上病！”宋永平说。