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身患“怪病”的花季少女 |
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本报记者 陈述明
这是一个四口之家，包括了祖孙3代：75岁的爷爷，67岁的奶奶，40多岁的父亲和15岁的翔鹰（化名）。这也是一个简陋的农家庭院：3间红砖平房，屋内没有像样的家具。一家四口靠翔鹰奶奶摆水果摊维持生计。而这一切的根源是因为这个家庭有2个病号——原发性免疫球蛋白缺乏症患者。
近日，记者随台前县卫生健康委副主任宋玉山、台前县第二人民医院院长朱德红来到翔鹰家中，见到了翔鹰奶奶田焕春。田焕春说，他们原本有一个虽然不富裕，但是比较幸福的家庭，儿子婚后有了翔鹰，一家5口其乐融融。不久，儿子被查出患了一种“怪病”，儿子和儿媳也离婚了。家人一直担心此病会遗传下一代。翔鹰10岁时，家人担心的事情发生了，翔鹰开始出现发热、呕吐、扁桃体发炎、颈部淋巴结肿大，严重时口、鼻出血。翔鹰先后进行了2次淋巴结切除术，病情也未见好转。台前县卫生健康委主任杨厚刚知道了此事，急忙联系河南省人民医院医学遗传研究所的专家，最终翔鹰被确诊为原发性免疫球蛋白缺乏症。随后，翔鹰辗转多地就医，口服西罗莫司胶囊至今，病情得到控制，但是始终未愈。
杨厚刚看到翔鹰迁延不愈的病情和家庭的窘况，责任感和同情心油然而生。杨厚刚与宋玉山向翔鹰捐款，又委托朱德红向翔鹰一家提供力所能及的医疗帮助；帮忙联系相关部门，为他们争取补助款。然而，这对于翔鹰不定期发作的病痛和高昂的医药费来说，依然是杯水车薪。
当天，记者见到了正读初中二年级的翔鹰。翔鹰本该光洁的皮肤上溃疡一个接一个，老伤未愈新伤又出，创口大小不一、连成一片，发作时疼痒难忍，有时挠破皮肤鲜血淋漓。田焕春说，上次去看病，亲戚邻居都借遍了。
朱德红说，翔鹰每次外出看病，台前县第二人民医院都会派救护车和儿科医生一起，方便翔鹰就诊。
记者问翔鹰：“你对今后有什么打算呢？”稚气未脱的翔鹰说，她希望考上师范或卫校，顿了顿又说：“还是考卫校吧。我这个病不知道会不会传染（给学生），不去当老师了，还是去做护士或者医生，可以治好自己的病，也能治好别人（病情相同的患者）。”翔鹰的眼睛里闪烁着光芒和热情。
在将要发稿时，记者又收到宋玉山的消息：台前县卫生健康委又帮翔鹰争取到了中国乡村振兴基金会的疾病保险，为翔鹰住院又增加了一份补助。
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