□王体宾

有这样一群孩子，他们不善言语、羞于交流，喜欢沉浸在自己的世界里，仿佛来自遥远星球，因此把他们称为“星星的孩子”。他们得的是孤独症。孤独症又称自闭症，一般起病于3岁前，是一种较为严重的神经发育障碍。
    孤独症儿童用独特的方式描绘自己的世界，有的拥有惊人的记忆力、数学能力或者美术、音乐等艺术天赋，如星辰一般璀璨；但因为他们那些看似“怪异”“淘气”甚至带有攻击性、破坏性的行为，许多人疏远甚至孤立他们。
    有那么一群人，他们将守护这群孩子作为自己的使命，教这群孩子说话、社交、识字，还教他们唱歌、跳舞……可是，要将这群孩子拉进现实生活中并不容易，他们要付出常人难以想象的努力、耐心。他们是照顾孤独症儿童的家长、医护人员、康复治疗师、特教老师等。关注与支持他们就是关爱孤独症儿童。
    每个孤独症儿童背后都有一个悲伤而又坚强的家庭。
    大多数孤独症儿童需要长期康复训练和特殊教育支持，但要实现这些并不容易。有些孤独症儿童的家长曾经试图将孩子送到普通幼儿园，不希望孩子被视为“特殊儿童”。但是，孩子被送到学校没几天，就有其他家长联合起来要求让孩子回家，原因是孩子的交往方式不当，与其他孩子玩时不是推别人一下就是拍别人一下，总是把其他孩子整得哇哇大哭。没办法，只能让孤独症儿童到康复机构去上课。有些家长还会与学校沟通，请专业的陪护陪同孤独症儿童上学，但每个月要为此支付3000元~5000元。据估算，在北京、上海等一线城市，一个轻度孤独症儿童每年需要20万元左右康复费用；在郑州，一般每年也要10多万元。有的家长为了筹钱，无奈之下，只能卖掉房子。
    与经济压力相比，患儿和家长的精神压力更大。有一次，张某带着患孤独症的孩子林林去商场，林林动了一下旁边女士的裙子。张某赶紧向对方道歉并解释孩子有孤独症，对方说“孩子有病就不要带出来”。张某身边的亲朋好友也无法理解她的孩子为什么不像其他孩子一样开朗外向，甚至质疑张某，认为是因为张某疏于照顾，才导致林林成为孤独症儿童。即便科学早已证实孤独症是一种神经发育障碍，与父母的教育方式无关，但要消除周围人的偏见，实在是不容易。慢慢地，除了外出去康复机构上课，张某也不经常带孩子出门了。
    长期以来，公众对孤独症等精神疾病的认知率低，社会偏见和歧视广泛存在，讳疾忌医者多，科学就诊者少。孤独症儿童的家长不仅承担着较重的经济负担，还背负着巨大的心理包袱。
    孤独症儿童要想有效地融入社会，需要付出比常人更大的努力，也需要全社会给予更多尊重、理解与关爱。关爱孤独症儿童，关注孤独症儿童的照顾者。
    （作者供职于郑州市第八人民医院孤独症诊疗康复中心）