面对罕见病 中西医应构建合作机制
□孟长海

    近日，国家卫生健康委员会、国家中医药管理局等部门联合发布《第一批罕见病目录》，共计收录121个病种。笔者细看目录后，感觉这些病名基本上是现代生物学意义上的名称，没有中医的病名。难道中医没有罕见的疾病吗？实际上，中医在临证的过程中，也有不少疑难疾病。从古至今，中医在认识上没有注重创新与宣传，以至于在罕见病目录的发布与宣传方面，中医病名不多，这属于正常现象。
    针对罕见病，中医、西医应该持什么态度呢？笔者经过综合分析，认为应注意以下几个方面。
    目前，一些罕见病对于中医、西医来说，都属于难治疾病。管理部门之所以发布罕见病目录，其原因就是这些疾病罕见、难治。有时候，一个家庭里有一个人患了罕见病，可能去很多家医院就诊，也治疗了很多年，却没有得到明确的诊断，甚至有一些罕见病被医生诊断清楚了，却无药可治。这就是目前罕见病、疑难疾病的治疗现状。因此，从国家层面发布这样的信息，就是对中国医学界提出了新的命题，医生应积极采取措施攻克这个命题了。
中西医保持合作是一种必然
    目前，我们该怎么办呢？西医学、中医学是两种不同的医学体系，具有不同的特色和优势，也有不足之处，所以中医、西医应团结合作，把优势有机地融合起来，始终保持一种合作的态度。笔者认为，中医、西医是可以保持合作，共同攻克命题。医学发展史告诉我们，人类对疾病的认识会逐渐深入，迟早会有研究结果的。有时候，一些学者认为中医不分析细胞组织的病变，而是进行辨证论治，有时从经络、脏腑辨证论治，有时从治未病的角度分析、预防疾病等。可是，面对疑难疾病，甚至罕见病，中医是主动认识，积极借助现代医学知识了解，并从中医学的角度进行分析的。这样，疑难疾病与罕见病就是中医、西医共同的研究对象，所以中医、西医保持合作是必然的。
搭建平台，构建合作机制
    那么，中医、西医怎么合作才能攻克疑难疾病与罕见病呢？笔者认为，这需要建立一个合作机制。
    一是认识疾病。对于医学工作者来说，要明确疾病的存在是客观事实。那么，依据什么来描述疾病呢？就是用病名。中医、西医都希望疾病名称能反映疾病的本质。那么，这些罕见病的病名反映的是不是疾病的本质呢？从最新的科学研究情况来说，这是一种动态反应，中医、西医对其可以有共同的认识。同时，中医可以运用发散思维，将现代病名融入中医体系，比如艾滋病。针对西医病名，中医可以将其应用于中医范畴。
    二是构建合作机制。这需要中医、西医具有共享的平台。面对患者，中医、西医都有发现权利、认识权利和参与治疗的权利，这是建立合作机制的前提。比如非典，早期治疗时，中医理论与技术不能很好地融入，主要是依靠实验室研究和西医诊疗技术来控制疾病，后来通过大量治愈的病例表明了中医药参与治疗非典的价值和意义，况且无论从短期和长期来看，中医疗法都是有治疗优势的。因此，对于研究罕见病，中医、西医参与诊疗的通道应该保持畅通，在一些综合性医院的科室建设或者中医院的科室建设中，应该保持中医、西医并存，这就为沟通提供了良好的平台。中医、西医共同参与治疗，可以有效弥补双方的不足之处。
    三是成果共享。目前，现代研究有一些门户之见，研究成果互不相认的现象依然存在，关键是因为没有统一的科研体系，研究成果无法充分共享。比如，一些研究成果，中医认为有疗效，可是，待研究成果公布出来时，一些人士产生了质疑；西医学方面的研究成果，在中医看来也不太可靠，对于中医来说没有参考、使用的价值，最终中医、西医被限定在各自的体系中。那么，在罕见病研究方面，能不能形成统一的科研体系呢？能不能从最初的设计到成果的出现都打破门户之见，进而形成中医、西医都认可和可以共享的科学成果呢？
    这一次，国家管理部门公布的罕见病目录，笔者希望是拉开中医、西医进一步融合的序幕。在疾病面前，中医、西医应该团结起来，求同存异，发挥优势，相互补充。希望中医、西医在合作的前提下、研究的过程中能够达成共识，建立共享机制。（作者供职于河南中医药大学）