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“高需求”患儿的护理
为生命终章注入温度
一种改良式胸带
骨折外固定患者的居家护理
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11 1 2025年3月22日 星期六 目录导航 1
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  为生命终章注入温度
 


□任菁

葛文德在《最好的告别》中曾说:“当医学无法治愈时,帮助患者实现‘微小而重要的人生愿望’才是真正的关怀。”当叙事护理遇上安宁疗护,以故事疗愈生命的终点,用倾听与共情,为临终旅程赋予尊严与温度。
初见贾女士,我便被她那优雅大方的谈吐所吸引,其举手投足间尽显知识分子的温婉气质。然而,这位温柔的女士,却遭受着癌症的无情折磨。她的内心,时常被疾病的阴霾所笼罩,即便花费数万元购置药物,仍然难以抵挡病魔的侵袭。
面对命运的捉弄,贾女士并未轻言放弃,而是决定再次与癌症抗争。这次她选择了新的化疗方案。然而,化疗对她而言,堪称“最不愿意面对的噩梦”。那些药物引发的不良反应,令她痛苦至极,感觉生命的质量在逐渐降低。但是,为了延长生命,给家人带来一丝宽慰,她不得不妥协,踏上这条艰难的路。
化疗那日,我目睹了贾女士的痛苦。随着药物的输注,不良反应迅速显现,她全身不适,泪水在眼眶中打转。我为她更换液体时,看到她难过的模样,心中五味杂陈。我深知她的痛楚,也明白这种无奈的选择对她意味着什么。
我轻轻坐下,温柔地问:“贾女士,请用一个词语来形容你此刻的心情。”
她沉思片刻,缓缓吐出两个字:“黑色。”
我继续追问:“那么,它给你带来了哪些影响呢?”
她低声说:“它带给我绝望,让我痛苦得看不到活着的希望,对生活失去了兴趣。这与我期望的多姿多彩的生活,有天壤之别。”
我再次问:“那么你觉得这些影响是好还是不好呢?为什么?”
贾女士斩钉截铁地回答:“不好,这绝不是我想要的结果。我注重生命的质量,如果为了苟延残喘而遭受这样的折磨,我宁愿有尊严地活着,哪怕时间不长。这次化疗,是因为爱人和女儿希望我能够多陪伴他们,我才决定努力治疗。但是你也看到了,我真的很难受,很沮丧。”
我紧紧握住她的手,安慰道:“每个人都期望生活充满希望、色彩斑斓,但是人生无常,活着本就不易。我们都在努力活着,面对委屈、艰难,甚至绝望。余华老师曾经说过,‘夜深人静时,人们总把心掏出来缝缝补补,一觉醒来,又是信心百倍。活着,就是要勇往直前,逢山开路,遇水架桥’。再艰难的岁月,也总会熬过去的。”我鼓励她:“黑色总会从你身边褪去,因为它不是人生的主色调。你的人生,由你自己做主。”
贾女士被我的话语触动,深有感触地说:“活着很难,但是我们要努力活着,不辜负每一个时刻。缝一缝,还是有希望的。我是自己生命的主宰者,我允许黑色存在,但是我的人生还要有其他颜色。这次化疗结束后,我要好好吃饭,好好休息,享受生活的多姿多彩。”
看到她逐渐释然,我问:“你现在感觉好些了吗?黑色还在吗?”
她感动地回答:“谢谢你陪我聊了这么多,我好多了,没那么难受了。心里的黑色褪去了,敞亮多了。”
贾女士再次住院治疗时,我见到了憔悴不堪的她脸色蜡黄,身体消瘦。她很虚弱,但是见到我时仍露出了微笑。她说:“住院几天没见你,我还跟我爱人提到你了。上次和你聊过后,我心里很释然。”
我坐下来陪她聊天,问:“如果用一个词来形容你现在的状态,你会用哪个词?”
她平静地回答:“释然吧。”过了一会儿,她接着说:“这次我知道自己的时日不多了,家人已经尽力了。我心里也明白是这个结果,因此不再纠结了。我只希望能安静地睡去,我已经写了遗嘱,不抢救、不治疗。”
我感慨道:“贾女士,你用实际行动给出了答案——生命的意义在于活出自己的精彩。无论生命长短,都要珍惜当下、享受生活。安静、舒适、有尊严地谢幕,没有遗憾。”
我又好奇地问:“贾女士,你还有遗憾或者未了的心愿吗?”
她遗憾地说:“我想去云南和布达拉宫旅行,但是现在身体太虚弱了,去不了。”
听到她的心愿,我决心要帮她达成。我制作了视频,将云南和布达拉宫的美景融入其中,配上温暖的解说词。当她出院回家时,我把视频发给她,并在微信里告诉她:“亲爱的贾女士,知道你心中的遗憾后,我想尽自己所能帮你填补。这是我特别为你制作的礼物,希望你能喜欢。愿你被这个世界温柔以待,享受生命中的每一份馈赠和爱。”
她看到视频后非常感动,回复我说:“任菁,你在百忙之中为我精心制作这个视频,我是流着眼泪看完的。我是一个普通的患者,你竟然如此重视我的心愿。我找不出任何语言来表达我此时此刻的心情。我给你深深鞠躬表示感谢,你温暖的语言让我感到了无比的温暖!谢谢你!”
当生命进入倒计时,科室医务人员为贾女士做好躯体关怀(多模式镇痛、症状管理、舒适护理)、心灵呵护(完成遗愿),以及家庭疗愈(对家属进行心理疏导和哀伤辅导)。贾女士表示想在家里度过最后的时光,我们同时做了居家关怀的相关指导,让告别成为生命一个温暖的句点。
“你是重要的,即使活到最后一刻,你仍然那么重要,我们会尽一切努力帮助你安然逝去,但是也会尽一切努力让你好好活到最后一刻!亲爱的贾女士,你已经如此坚强地走过了这么长的路。无论接下来的路如何坎坷,你都不会孤单。你的笑容、故事和存在本身,都是值得珍藏的光。请允许我们陪着你,在温柔的时光里看一朵花开、听一阵风吟。生命或许短暂,但爱与记忆永远会在我们心中生根。好好休息吧,你值得所有的安宁与拥抱。”
“亲爱的贾女士,借此文字来纪念我们相处彼此间激励温暖的光阴,和你做最后的告别,你选择了安静的、有尊严、优雅的离开,你的一生就像那句‘生如夏花之绚烂,死如秋叶之静美’的诗词。虽然今天必须和你说再见,但你会一直活在我们心里。以后的日子里,我们会常常想起你,就像你还在身边一样。如果思念有声音,那一定是你轻轻笑着的声音。我们会带着你的爱继续前行,你放心吧!”
在贾女士病逝的一星期后,受贾女士的临终嘱托,贾女士的女儿送给我一个小礼物。贾女士走得无憾,一切都按照她的想法有尊严地谢幕;家人看到她无憾地离开,心里面也很受安慰,没有过度的悲伤。生者带着她的爱,积极面对以后的人生!
(作者供职于河南省黄河三门峡医院肿瘤科)

 
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